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両親からの挨拶

はじめに私たちの娘の夏奈を救うため『ななちゃんを救う会』を立ち上げて頂いた方々に、心より御礼申し上げます。
夏奈は2014年7月28日、妻(奈央)の実家である香川県高松市で産まれました。 里帰り出産を終え、私(謙一)の実家のある大阪に立ち寄り、その後当時の 私の勤務地であった新潟県長岡市へ車で戻る道中に突然娘の容体が悪くなりました。ミルクを飲んでいないにも関わらず、何度も空嘔吐を繰り返すので、慌て て私達は高速道路を降りて滋賀県内の救急病院へ駆けつけました。
検査の結果、滋賀医科大学附属病院にて、難病の『拡張型心筋症』であるとの診断を受けました。出産後から約2ヶ月で、ようやく家族一緒に暮らすことがで きると胸躍らせていた状況は一変したのです。
その後、国立循環器病研究センターへ転院し、投薬による治療を開始しました人工呼吸器を装着し、両手両足に点滴が入り、栄養も鼻から注入され「痛い」 「辛い」も言えない我が子を見るのはとても辛く悲しい日々でした。そんな状況でも『きっとこの子はよくなるに違いない…』という強い希望を持って家族一 同闘っていましたが、2014年の12月に様態は急変しました。心機能が落ち不整脈が起こりました。鎮静剤で眠らせ強心剤を増やす治療が始まりました。先生 からは『今より悪くなれば、治療方法はありません…。望みは日本では治験段階である小児用人口補助心臓を使うことです』と告げられました。
上記小児用人口補助心臓とは、欧米では一般的に使用されており、実績もある医療用機器ですが、日本国内では未だ未承認であり、簡単に使うことはできませ ん。 そのような状況の中、大阪大学医学部附属病院(以下、阪大病院)では、すぐに機械が使えるかもしれないとの情報があり、阪大病院の先生方と面会し、 即転院になりました。
2015年1月下旬、ようやく待ちに待った小児用人口補助心臓を装着することができました。しかし永続的に使用できるものではないため、一刻も早い心臓移植 が必要とされます。
国内では2010年に臓器移植法が改正され、小児への移植が法律上可能となりました。 しかし、これまで6歳未満の子への移植実績は3例(2015年2月末時点) しかなく、日本で心臓移植が受けられる可能性はゼロにも等しい状況です。そこで我々は海外での心臓移植を受けることを決意しました。
移植後は一生免疫抑制剤生を飲み続けるため、生ものが食べられないなどの食制限、真夏でもマスクをつけた外出、定期検診に加えてどんな些細な変化でも病 院へ駆けつけなければならないなど、生活を制限されることが出てきます。それでも『必死に病気と闘う娘の命を救いたい!』この一心で我々家族の意思は強 く固まり、一致団結して海外移植に向けて動き出しました。
しかし、海外での移植には莫大な費用がかかり、とても個人ではまかないきれません。そのような中で、結成して頂いたのがこの『ななちゃんを救う会』です。
大変勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、皆様の温かい善意の元、娘に移植手術を受けさせてやりたいという思いをご理解賜りたく存じます。
皆様どうか、何卒よろしくお願い致します。

父 大林 謙一
母 大林 奈央
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